MES MAUX BLEUS (extrait de la nouvelle)

PREFACE

Phrases incisives, formules assassines, mots coupants comme un scalpel.

Une femme témoigne parce qu’elle a perdu sa dignité.

Affronter le regard des autres, se battre au quotidien contre cette chienne de maladie tout en assumant son rôle de mère et d’épouse. PAS FACILE !

Un physique qui se dégrade, un miroir qui ne lui reflète pas sa vraie image, de l’amour tout autour de la part des siens…

Mais la souffrance est là, le mal-être, les doutes et la peur de mourir.

Une vie en suspens, un corps lézardé de cicatrices

Des rêves en lambeaux, un avenir à reconstruire

Des projets avortés.

Une vie qui dépend d’une greffe d’organes.

Une femme de 40 ans qui attend un greffon.

Une femme qui survit grâce à une perfusion permanente de vasodilatateur.

AVANT – PROPOS

HTAP

(Hypertension artérielle pulmonaire)

Quatre lettres qui, quand elles s’abattent sur votre quotidien, font le grand chambardement.

Les jours sont comptés. Il faut se battre sans répit, au jour le jour. Ce combat est sans merci.

Depuis mon enfance, j’ai surmonté tant d’épreuves que cette dernière vient dans mon existence en toute logique. Pour autant, je m’étonne encore que mon destin soit si dur envers moi…

La seule certitude que nous ayons, c’est de finir en poussière.

Mors ultima ratio.

Alors je me bats.

Je me bats pour vivre encore un peu…

Atteinte de la maladie bleue (syndrome d’Eisenmeyer) depuis la naissance et plus récemment d’une HTAP, je souffre dans ma chair et dans mon âme. Mon quotidien est parfois un enfer.

Malgré les progrès de la médecine et les traitements qui m’aident à vivre mieux, il me faut beaucoup de courage et de détermination.

AVENIR

J’ai 40 ans. Je suis née enfant bleue. Tout ce que je vis depuis ma naissance, c’est du sursis.

J’ai enduré, supporté bien des douleurs.

J’ai dû surmonter les coups de blues, la déprime totale.

J’ai vu s’amenuiser ma résistance physique, mes amis me lâcher.

J’ai dû affronter le regard d’autrui.

Mon corps est labouré de cicatrices, toutes plus moches les unes que les autres. Devant la glace, ce n’est plus moi. Dans le regard des autres, ce n’est pas moi.

Mon futur est aujourd’hui et mon passé est une plaie ouverte qui ne cicatrisera jamais.

Combien de temps encore ?

Et pour combien de souffrances !

La vie m’accorde un sursis mais à quel prix ?

1970Opération à cœur ouvert : Correction de la communication inter auriculaire et inter ventriculaire (CIA-CIV).

1978 Opération de l’appendicite dont quinze jours entre la vie et la mort à cause

d’une infection sur la plastie de la CIA-CIV.

1986 Opération à cœur ouvert : Valvuloplastie aortique.

1992 Embolie pulmonaire.

1993 Césarienne (naissance de ma fille conçue contre avis médical).

1993 Hémorragie suite au retour de couches. Je change de gynécologue. Après

plusieurs curetages, ligature des trompes.

1994 Ablation des dents de sagesse et de deux molaires. Infection.

1995 Amygdalectomie.

1996 Ablation de deux molaires. Hémorragie.

1997 Opération du ménisque interne (genou droit).

1997 Nouvelle embolie pulmonaire. Ce coup-ci, je suis condamnée à mort. Je

m’en sors une fois de plus.

1997 Tachycardie auriculaire à 220/mn. Je suis en vacances à Barcelone. On me

sauve de justesse. Rapatriée en France, on me fait une électro-stimulation

pour rétablir mon rythme cardiaque.

1998 Ablation des fils d’aciers qui maintenaient ma cage thoracique depuis la

première intervention en 1970.

1999 Pose d’un pacemaker double chambre, sous-cutanée.

1999 Hystérectomie et ablation de l’ovaire droit.

1999 Relogement du pacemaker sous le muscle.

2000 Hospitalisation pour infections bronchiques à répétition. Pneumonie.

2001 Mise en place de l’oxygénothérapie. Diagnostic de la HTAP à Montpellier.

Transfert à Marseille pour le bilan pré greffe cœur-poumon.

2002 Confirmation de mon inscription sur la liste d’attente pour une greffe des

Poumons et mise en place du traitement par flolan en perfusion permanente

déambulatoire.

2002 Pas de greffe à envisager pour moi, trop de risques vu mon passé médical.

Je souffre aussi d’allergies multiples, d’un déficit immunitaire que je com-

bats à coups de perfusions de tégélines tous les mois, d’une ostéoporose

avancée, d’arthrose qui me plie de douleur. Liste non exhaustive !

Ma vie

J’ai la haine. J’ai la rage. Celle qui fait gueuler, celle qui fait pleurer.

La haine pour cette fatigue, pour ce pansement qui me gratte sur la poitrine et qui sert à protéger l’emplacement du cathéter. Celui-là même qui pend au dessus de mon sein gauche et se prolonge pour rester branché 24h/24, 7 jours/7 à la pompe à perfusion que je porte à mon cou. Pas un collier de perles, plutôt celui d’un chien, pour bien le tenir en laisse. Je ne m’échapperai pas, n’ayez crainte.

Je suis attachée à cette pompe à perfusion qui me fait pencher chaque jour un peu plus, moi qui n’aspire qu’à m’élever. Elle me casse les cervicales, le dos. La haine d’être dépendante, malade et condamnée. Handicapée. Ca m’est tombé dessus, mais je me bats. Seule la mort me fait peur.

J’ai la rage contre ces jeunes qui discutent sous la fenêtre de ma chambre et m’empêchent de trouver le sommeil, pour leurs mobylettes qui pétaradent à toute heure, pour leurs voitures qui vrombissent et crissent des pneus alors que je voudrais du calme.

Je voudrais qu’on me laisse dormir, me laisse mourir même, si c’est le moment. Laissez-moi pleurer tranquille ! Laissez-moi me blottir dans l’intimité d’une nuit bleue et silencieuse, une nuit américaine.

Un été 2003 à la chaleur étouffante, lourde, insupportable.

La journée est un calvaire. Je ne sais où me mettre ni comment. Je colle, je poisse, je baigne dans ma sueur. Je n’ai pas droit aux bains et la douche est une vraie gymnastique pour ne pas mouiller ma poitrine. J’ai l’impression de me fondre, me répandre. Mes pores vomissent toutes les saloperies de médicaments qui donnent à ma peau, à ma sueur, des relents de mort. La bête est sur pied mais déjà condamnée. Je me hais pour ce que je suis devenue. Je n’en peux plus de vivre avec moi, de me supporter, de mon humeur massacrante au point que je suis parfois prête à me massacrer. Il suffirait que j’arrête la pompe ou que je donne un simple coup de ciseau dans la tubulure, ainsi plus rien n’irait dans mon sang, n’irriguerait mes vaisseaux. Mes poumons resteraient avec leur soif d’oxygène et crèveraient complètement contractés sur eux-mêmes, sans force pour appeler au secours. Mon sang se déverserait par l’endroit ciselé du cathéter. Je le regarderais s’étaler, dégouliner et tout rougir sur son passage, à moins qu’il ne soit déjà bleu, cyanosé. Sang désoxygéné, sang toxique. J’ai bien le sang rouge mais d’un rouge impropre à ma consommation. Je m’overdose de spleen, de rancoeurs assassines. J’en veux au ciel et à la terre entière, à moi qui n’arrive plus à me ressaisir, qui me traîne comme une larve avec cette intolérable constatation d’être abandonnée par ceux qui se disaient mes amis. Tout fout le camp.

Mais je me battrai jusqu’au bout, jusqu’au dernier souffle.

J’ai la maladie bleue, mais pas le sang aristocrate de la noblesse de pacotille, mon sang est rouge. Rouge comme la colère sourde qui gronde en moi, rouge comme la plaie saignante du taureau dans l’arène, rouge comme cette pomme d’amour qu’Adam a croquée et qui lui est restée en travers de la gorge. Rouge comme un champs de coquelicots dans une toile de Monet. Rouge stendhalien, rouge anarchisant quand les principes se font la malle et que la raison vacille entre le Bien et le Mal. Rouge comme votre sang. Pourtant, trop souvent, vos regards et vos gestes trahissent ma différence. Des mots comme accrochés à vos lèvres parce que non-dits, parfois murmurés, peut-être…Vous et votre insolente santé qui vous donne le droit, pour vous donner bonne conscience, de simuler la sympathie alors que c’est la pitié qui vous étouffe. Une pitié dégueulasse qui vous exhausse de vos médisances.

Cette pitié, gardez-la pour les chiens !

Je cherche un Dieu salvateur qui m’entende et me réponde enfin.

Je suis née un 21 février 1963.

Je suis née pour vivre, pas pour souffrir.

Je suis née enfant bleue. J’attends une greffe cœur-poumon et…

Je vois rouge !

Ne croyez pas que je me complaise dans ma souffrance et ma colère. Mais je ne peux que constater les dégâts et cela m’attriste.

J’aimerais bien avoir des instants de légèreté ou d’absence et laisser vagabonder mon esprit dans mes rêves les plus doux.

Mon éden à moi serait si simple, si dépouillé, si ordinaire. J’ai juste envie de vivre sans ma maladie. La seule richesse que j’aimerais posséder est la santé. J’ai la maladie d’Eisenmeyer et l’HTAP. Née enfant bleue, la vie m’a shtroumphée mais je ne vis pas dans un champignon hallucinogène. Je n’ai pas besoin de LSD, de coque, de paradis artificiels. Mon shoot c’est l’oxygène mais l’enfer est sur terre pour ceux qui m’accompagnent.

19 décembre 2002.

Je suis rentrée de l’hôpital hier soir. Après 2 mois en centre de réadaptation cardiologique, j’ai été appelée au centre hospitalier de Marseille pour un nouveau bilan pré greffe. Sans que j’aie réellement le choix, on m’a installé un traitement par flolan (prostacycline) au moyen d’un système de perfusion permanente de déambulation. Trente sept jours d’hospitalisation dont quinze en soins intensifs. Branchée de toutes parts pour surveiller mon cœur et ma saturation en oxygène, perfusée pour que mon corps intègre le flolan par doses infimes. Des prises de sang hebdomadaires et une surveillance maximale jour et nuit.

Interdiction de me lever. Tout au lit : toilette, besoins au bassin, repas. Dix kilos perdus, muscles fondus, une lavette. Mon corps ne voulait pas de ce traitement mais on le lui a imposé de force. Aussi, tant de fois m’a-t-il conduit aux frontières de l’insoutenable, des malaises, des tachycardies, des crampes musculaires, des hauts le cœur. Une descente aux enfers où j’ai cru cent fois mourir. Où j’ai parfois voulu mourir.

Pour me maintenir dans ce tourbillon de souffrances infligées, il y avait la voix de ma fille et de mon mari au téléphone. L’omniprésence de ma mère à mes côtés. Maman je te remercie.

On m’a placé un broviac (cathéter) dans l’artère. Il sort au dessus de mon sein gauche branché à une pompe à perfusion permanente portative. De la technique de pointe pour un corps qui n’est plus d’actualité. Sur cette pompe s’emboîte une cassette que je remplis moi-même, à l’aide d’une seringue, d’un mélange subtil de flolan distillé. J’accomplis mon travail deux fois par jour en véritable infirmière. Vingt-quatre heures sur vingt-quatre, la pompe distribue sa drogue à mes vaisseaux pour les dilater et me permettre de mieux respirer. De vivre mieux. Cette affirmation est dure à admettre car, si je suis moins essoufflée, ça reste très difficile physiquement et psychologiquement.

Je fonde tout sur la greffe.

Une fois rentrée chez moi, je me suis trouvée vieillie, l’humeur en berne et le moral à plat. Mais j’étais là, encore et toujours.

Noël passe, différent des autres car je suis une autre, changée par la maladie et par les traitements que je supporte difficilement. Un Noël empreint d’un espoir perdu qui se cherche un préfixe : Le désespoir, car j’espérais être déjà greffée.

Premier janvier 2003 et les inévitables vœux : Santé, argent, réussite.

La belle affaire ! Certains se dédouanent pour l’année à venir comme pour s’excuser de ne pas être concernés par le don d’organes, de plaquettes, etc. Leur bonne année nous est jetée à la figure comme un démerde-toi, tu t’y feras.

Même mon cercle familial s’est restreint du fait de ma maladie.

… J’ai mal, mal à mes mots.

Ma douleur me revient en écho, comme un boomerang, décapiter ma vie, amputer mon avenir et mes rêves.

… J’ai mal, mal à ma vie.

Qui accepterait de m’offrir son cœur et ses poumons ?

Il n’y a pas assez de dons d’organes.

Je suis en attente de greffe, inscrite sur une liste qui s’allonge régulièrement. Nous sommes près de dix mille, toutes maladies confondues.

Nous ne faisons pas l’aumône. Notre seul espoir réside dans ce cadeau, le cadeau d’une vie, une seconde chance.

Attendre une greffe, c’est lutter sans répit, s’accrocher à des pans de murs qui se déchiquettent. C’est marcher, les yeux bandés, en funambule, sur le fil d’un rasoir.

Attendre une greffe, c’est trouver le courage d’avancer alors que la fatigue nous accable. C’est accepter que le bonheur nous tourne le dos. Il a ses préférences. Certains traverseront leur existence sans encombres, la bouche en cœur et le sourire aux lèvres. Tout le monde réclame sa part de bonheur mais celui-ci évite les compromis, esquive les plus démunis pour en faire des losers à vie.

Ma part, certains me l’ont prise, me privant sans le savoir d’une vie gourmandise, sucrée comme les roudoudous de mon enfance. Cette vie m’a échappée, remplacée par une autre plus rock and roll. J’aurais aimé avoir un peu de douceur dans mon monde brut.

Ma vie, je l’ai toujours rêvée. De mon enfadolescence à aujourd’hui, mes rêves sont des sentiers lumineux dans lesquels je m’égare l’espace d’un instant, d’une nuit, de quelques aubes naissantes…

Je pourrais être une égyptologue passionnée, une aventurière au long cours, une anthropologue minutieuse prête à disséquer le moindre caillou pour découvrir le fossile.

Je pourrais être militante. M’engager contre l’extinction des baleines, le massacre des bébés phoques ou dans un mouvement politiquement incorrect qui défendrait la veuve et l’orphelin.

Je pourrais être journaliste. Il me suffirait du poids des mots et du choc des photos. Faire un audacieux mélange de presse people et de reportages sur la misère du monde parce que c’est tendance.

Je pourrais aimer l’humanité toute entière. Ma maladie me l’empêche.

J’ai souvent rêvé des temples d’Angkor, de la cordillère des Andes. M’en aller vers des pays lointains, recevoir un coup de bambou devant cette nature Majuscule.

J’ai souvent rêvé des îles Marquises pour m’en Jacques Brêler, du labyrinthe d’Alice, de la mer démontée avec ses paquets de vagues

jetées à la proue d’un Navire Night dont je serais capitaine. Le grand large, les embruns quand mes rêves sont maritimes.

J’ai souvent rêvé d’Etretat, de ses falaises, sa plage, des cailloux du Petit Poucet, de quelques images en technicolor, Ava Gardner et Cyd Charisse. De la mer toujours, le ressac des vagues et le sable blond où, épuisée par des heures d’amour, je m’endormirais dans les bras de mon mari, mon homme atlantique.

J’ai souvent rêvé d’une awana au bord du Nil. Voir les temples de Louxor, Karnak, accéder à dos de chameaux aux pyramides de Guizet, visiter le Musée du Caire, m’imprégner de plénitude dans la Vallée des Rois, m’éterniser à Abou-Simbel. Un aller simple pour l’Egypte. Mais ma maladie me l’empêche.

Je suis l’héroïne de ma propre vie ! Et elle ne me plaît pas !

Je revendique un droit de regard sur mon scénario qui n’a certainement pas été écrit par Dieu mais plutôt par un scribouillard.

Tu ne tueras pas !

21 mars 2003.

C’est le printemps. Premier jour.

Mais il y a mort, mort d’une femme. Moi.

On a aussi tué ce qui restait de l’enfant qui était en moi.

C’est un deuil.

La greffe n’est pas pour moi. Je n’ai plus à l’attendre. Trop de risques. Mon passé physique trop chargé, cœur trop faible, os trop friables, système immunitaire trop déficient. C’est trop ou pas assez !

En dernier recours peut-être, et encore…

La pneumologue du centre qui me suit en parallèle avec le CHU m’a dit la vérité et je me la suis prise en pleine figure. Elle est la personne qui m’a fait le plus de mal… Pour mon bien. Tout ce que l’on ne m’avait pas dit mais qu’il fallait que je sache. Tout ce que l’on m’a caché pour ne pas m’effrayer, pour aseptiser la situation, pour épargner ma sensibilité à fleur de peau.

Souvent je me demandais pourquoi les médecins cachaient à certains malades la gravité de leur état. J’ai compris qu’il y a des êtres comme moi qui ne sont pas prêts à entendre la vérité, à survivre à un verdict.

Le couperet est tombé. La tête est toujours sur les épaules mais on m’a amputé de mon futur. Je n’ai droit qu’à des lendemains. Le mot ‘’Projet’’ est banni de mon vocabulaire. Pourtant, il faut continuer le chemin et garder espoir dans les traitements, le progrès et la recherche. Pourtant il faut vivre ! On a voulu me préserver mais plus douloureuse est la chute.

Je me relève, sûr, je me relève et j’avance. Demain et tous les lendemains qui vont suivre avec mon amour à donner et à recevoir, avec le bonheur de partager, d’être auprès de mon époux et de voir grandir ma fille.

L’espoir en la greffe était mon calmant, ma morphine.

Ce premier jour de printemps, je suis tombée de mon nuage. On m’a remis les pieds sur terre. Je me suis fait mal. Dans ma réalité le sol est rugueux. Je vois, je parle, je marche, j’agis, je respire, je vis toujours mais pas comme toujours. En moi quelque chose s’est cassé. Mon horizon s’est rapproché, mon amplitude de vie s’est rétrécie. Le ciel et la terre sont tellement plus proches l’un de l’autre. Je suis morte de trouille. Je n’ai pas assez de recul pour me dire que ça va aller, je pense simplement que pour l’instant, ça va.

Mes projets se sont tous évanouis.

Avec mon mari, on pensait au Canada. Un jour y aller. L’Ecosse, le Maroc. L’Egypte, voir les vestiges des civilisations passées. Paris, visiter les musées, revoir la famille, faire un tour par la rue Mouffetard et manger aux ‘Trois Horloges’. La Normandie, Etretat. Mon époux m’avait dit qu’il m’y emmènerait, là-bas, voir la roche percée, ramasser des coquillages, des couteaux à marée basse. Dormir dans cet hôtel sur la falaise et y passer une nuit plus belle que vos jours.

Extrait Lulla Bell, nouvelle : Mes maux bleus

Acrylique sur toile : Lulla bell